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Autismo, el Mundo Dentro de Sí
Gerardo Ochoa Vargas

En general, los trastornos de la conducta infantil se caracterizan por su extroversión. El niño que los padece llora, grita, destruye o agrede. Aún en la depresión, en la que los síntomas son más bien internos, el llanto y dolor del niño son llamados de auxilio. Pero hay un padecimiento en el que las manifestaciones no buscan llamar la atención. El niño las expresa, pero no desea la atención de un mundo que le es ajeno. Al vivir en un mundo interior, la relación con la realidad es algo completamente prescindible, fuera de la estrictamente necesaria para cubrir sus necesidades básicas. A quienes expresan tal disociación con el mundo real se les llama autistas.

Leo Kanner, psiquiatra del hospital Johns Hopkins, describió en 1943 el caso de 9 niños y 2 niñas ensimismados, retraídos y con graves problemas de comunicación, y llamó a esa entidad clínica autismo. El autismo se diagnostica cuando hay alteración en 1) la respuesta social, manifestada principalmente con incapacidad de seguir o devolver la mirada; 2) la respuesta verbal, con gritos, palabras fuera de lugar o sin significado y, 3) un repertorio de comportamiento restringido, con monotonía en las actividades, estereotipias de movimiento como balanceos, correr en círculos, y rigidez en las rutinas. Tan rígidas son, que romperlas puede volver violento al paciente.

El trastorno puede aparecer de manera súbita en niños que habían sido normales hasta los dos años de edad. De pronto, cambian su comportamiento y dejan de sonreír, evitan las miradas y se vuelven solitarios. A veces el comienzo es más temprano, y desde el nacimiento el niño es muy tranquilo o bien inquieto, y muestra un gran disgusto cuando alguna persona lo carga. También se ve que sólo exploran un número limitado de objetos, a los que se apegan excesivamente.

La frecuencia del autismo ha aumentado. Hace un par de décadas la frecuencia mundial era de 4 a 10 casos por cada 10 mil habitantes. Sin embargo, ahora la frecuencia se estima en alrededor de 1 caso por cada 1000 habitantes. En el pueblo de Brick, en Nueva Jersey, se encontró que hasta 6.7 de cada 1000 niños tenían autismo y trastornos relacionados. Sin embargo, varios expertos no están convencidos de la existencia de una epidemia de autismo, y atribuyen el aumento en la incidencia a una mejoría en los sistemas de detección y a que los criterios diagnósticos ahora son menos rígidos que en el pasado.

El autismo es más frecuente en varones, que representan entre el 75 y el 80 por ciento de los casos, pero son las niñas las que están más gravemente afectadas.

Las causas del autismo no se conocen con certeza, pero todo apunta a que son múltiples y que diversas alteraciones lesionan a un individuo vulnerable. Entre muchas causas mencionadas hay trastornos en la neurotransmisión, alteraciones en el cerebelo y de partes del cerebro que controlan la memoria, infecciones prenatales por citomegalovirus y virus de la rubéola, y alteraciones genéticas específicas en el gen HOXA1. También hay asociación con enfermedades raras, como el síndrome de X frágil, la esclerosis tuberosa, la enfermedad de Landau y el síndrome de Rett. Un reporte de 1998 relacionó al autismo con el componente del sarampión de la vacuna triple que protege contra sarampión, paperas y rubeola. No hay evidencia ulterior que valide los hallazgos del doctor Wakefield, autor del primer reporte sobre esa presunta asociación y, de hecho, estudios de distinta clase descartan el vínculo entre la vacuna y el autismo. Al parecer, la infortunada coincidencia del momento en que se aplica esta vacuna y la aparición de los síntomas de autismo es lo que ha alimentado este rumor.

Sólo un caso bien estudiado ha implicado a tóxicos ambientales como causa del autismo. A fines de los 80 y principios de los 90, operaba en Leominster, Massachusetts, una fábrica de lentes para sol, y en las áreas de la ciudad afectadas por el humo que emitía se presentaron al menos 100 casos de autismo. No se ha demostrado la responsabilidad de la fábrica, que fue cerrada, ni tampoco cuál fue la sustancia presuntamente responsable. Lori Altobeili, madre de un niño afectado en Leominster, dice que "la universidad de Standford hizo un estudio, pero como sólo se enfocó a daños genéticos, no encontró datos sobre los efectos no genéticos de estos tóxicos".

El autismo es incurable, pero con el tratamiento adecuado, muchos pacientes se incorporan aceptablemente a la sociedad.

Tratando con el Autismo

Para afrontar la realidad, los autistas necesitan, al igual que los niños normales, una mente adulta que sepa armonizar con ellos y responda a los mensajes que envían. Esto es más fácil decirlo que hacerlo, pues tratar a un paciente que no responde es uno de los mayores retos en la práctica en ciencias de la conducta con niños. En realidad, el tratamiento del autismo requiere de un marco mucho más estructurado que el provisto por un consultorio.

En 1980 surgió Domus en México. Domus, que significa hogar en latín, fue fundado por Judith Martínez de Baillard quien, al tener un hijo con autismo y no conseguir la ayuda adecuada, decidió procurársela ella misma y hacerla extensiva a otros niños autistas. Con el tiempo, Domus sería uno de los fundadores de la Asociación Mexicana de Autismo.

Patricia Morales, directora técnica de Domus, ha visto que "más que buscar un esquema general, hay que conocer al niño, y saber lo que requiere. No es aplicar esquemas acartonados o prefabricados, sino usar el sentido común".

El tratamiento en Domus, muy estructurado y especializado, resuelve muchas de las deficiencias del autista, sobre todo en su capacidad de relación. En algunos casos los resultados son tan buenos que algunos niños autistas se integran al aula escolar regular, si se sensibiliza a alumnos y maestros.

El reto de tratar el autismo no sólo depende de las características del trastorno, sino también de que la mayor parte de los autistas son retrasados mentales. El 94 por ciento tienen un coeficiente intelectual menor a 68, y 75 por ciento menor a 50. Otros, menos del 5 por ciento, tienen capacidades sobresalientes, sobre todo una memoria excepcional o la habilidad para encontrar relaciones ocultas en series de números y letras. Esta capacidad ha sido llevada a la pantalla en películas como Rain Man, donde Dustin Hoffman interpreta un personaje con autismo y memoria sorprendente. Miko Hughes y Keegan Macintosh, ambos actores infantiles, han interpretado papeles de niños autistas en problemas por la coincidencia de esta capacidad diferente para percibir las cosas y la indefensión inherente del autismo.

Tratamientos y Esperanzas

Hay varios fármacos que ayudan en el tratamiento del autismo, pero no en todos los casos, ni tampoco logran curar el problema o sustituir la terapia.

Como en todos los padecimientos incurables, ha florecido la seudociencia de terapias alternativas que no ofrecen sino falsas esperanzas. También ha intentado usar medicamentos para otros padecimientos en él. Se usan vitamina B6 con magnesio, dimetilglicina y secretina, pero los resultados están por evaluarse y han sido más bien desalentadores. Algunos síntomas del autismo se parecen a los del trastorno por déficit de atención con hiperactividad, usualmente tratado con metilfenidato, fármaco que algunos médicos administran a los autistas. El doctor Bernard Rimland, del Instituto de Investigación del Autismo en San Diego, California, encontró en un estudio de mil 661 autistas que el 47 por ciento de los que recibieron metilfenidato empeoraron y el resto mostraron cambios más bien erráticos e impredecibles.

Otros tratamientos alternativos sí son pertinentes. Algunos niños, cuyo autismo empeora por la presencia excesiva en el intestino del hongo Candida albicans, mejoran cuando se controla este exceso con el fármaco nistatina. Los antiepilépticos se usan si son necesarios, ya que alrededor del 10 por ciento de los pacientes desarrollan epilepsia en la pubertad. Algunos autistas en los que se demuestra un trastorno causado por ciertos alimentos, mejoran con cambios en la dieta.

Otras terapias que han dado resultado involucran animales. La delfinoterapia y la equinoterapia tienen valor coadyuvante y básicamente relajan al niño, pero casi ninguno puede tener acceso las 24 horas del día a delfines o caballos. Funcionan mejor los perros. Un perro entrenado para cuidar al niño no sólo permite descansar un poco a los padres, sino que se ha visto que en algunos casos niños autistas comienzan a hacer contacto visual y manifestar afecto a los perros, cosa difícil de lograr en el autismo.

Reinserción Social

Baillard, la fundadora de Domus, es enfática y dice que "lo importante para una verdadera inserción social es favorecer la vida independiente con un trabajo productivo valorado socialmente y competitivo en términos económicos y sociales". Por ese motivo, Domus opera una lavandería que emplea a los usuarios de mayor edad y presta el servicio de lavado de toallas a clubes deportivos y otros lugares. También existen convenios con universidades, donde jóvenes autistas atienden la cafetería o manejan el envío de correspondencia. Aún así, los padres deben saber que entre el 60 y 66 por ciento de los autistas siguen siendo totalmente dependientes al llegar a la vida adulta.

Domus ofrece apoyo a los padres y a grupos en provincia, y puede recibir todo tipo de apoyo e incluso trabajo voluntario en Málaga 44, colonia Insurgentes Mixcoac, en el Distrito Federal, teléfono 5563-9966.

En busca del Autismo

Actualmente, debido a la alta incidencia del padecimiento, se sugiere que el autismo debe investigarse de rutina. Sin embargo, un estudio realizado por la Academia Estadounidense de Neurología mostró que sólo 30 por ciento de los médicos que ven niños hacen un escrutinio específico para detectar el trastorno. El autismo puede diagnosticarse con certeza antes del tercer cumpleaños, pero la mayor parte de los pacientes resultan diagnosticados hasta los seis años de edad, perdiéndose un tiempo valioso para iniciar la terapia.

Un niño que no balbucea o gesticula a los 12 meses de edad, o no habla una sola palabra a los 16 meses, o una frase con dos palabras a los 2 años, o que está perdiendo habilidades sociales y de lenguaje ya adquiridas, podría ser un autista. Hay varias baterías diagnósticas que el médico puede usar. Una de las más confiables es la Checklist for Autism in Toddlers, aunque su uso correcto requiere cierto entrenamiento y mucha paciencia.

Por muchas complicaciones que haya en su diagnóstico y manejo, el autismo es una enfermedad con manifestaciones concretas y puede identificarse con precisión. Hacerlo a tiempo ayuda a que el pequeño paciente y su familia reciban la ayuda necesaria, y que el pronóstico para el niño sea mejor.


Publicado con el mismo título en Reforma, Suplemento Salud, página 8, 24 de noviembre de 2001
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